Зачем говорить с ребенком о детях с особенностями развития

4 «особенные» мамы рассказывают о себе

Наташа Оборина, Наташа Кислюк, Вероника Смаглюк и Оксана Улыбина, - 4 мамы, которые не побоялись на самом первом этапе принять участие в создании совершенно на тот момент непонятного мультфильма "Про Диму". На камеру они рассказали истории своих детей, описали ситуации, с которыми они сталкиваются в обществе, поделились переживаниями и передали ожидания, - каким они видят адекватное отношение общества. 4 мамы, которые многому могут научить. Они обожают своих детей, и для некоторых такой coming out стал непростым шагом. Я благодарна им за решение поддержать проект. Смотрите видео с интервью и читайте транскрипт. 

Запись сделана в самые первые дни существования проекта. Мы еще мало знали, но очень хотели сделать важный проект.

 

Транскрипт

- Почему ты такой? Разве так бывает?

- Почему она не говорит?

- А я от него не заражусь?

- Не подходи, ты некрасивая.

- Ты говорить не можешь? Ты дурак?

- Ты ничего не понимаешь!

- С тобой не интересно. Уйди.

- Она такая странная. Я её боюсь.

Почему дети при встрече с ребенком с особенностями развития не знают, как себя вести? Может быть, потому что мы сами очень мало знаем и не готовы дать разумный ответ?

Мы расспросили мам особенных детей. "С чем вы и ваши дети сталкиваетесь на площадках, в транспорте, кино и других общественных местах?"

И вот, что мы услышали...

ОСУЖДЕНИЕ

- Я хочу рассказать про моего старшего сына, у которого редкая форма нервно-мышечного заболевания, которое называется нервно-мышечная дистрофия Дюшенна. Проявляется это в постепенном слабении всех видов мыщц, начиная с мышц ног. С этого момента начинаются сложности, потому что чем старше становится ребенок, тем слабее он становится. И постепенно отказывают сначала ноги, потому теряют мышечную память руки. И заболевание так же затрагивает жизненно-важные органы, внутренние, такие как мышцы и сердце. По внешним признакам можно сказать, что это совершенно обычный ребенок, при этом многие родители начинают прибегать к обычным коляскам. Коляски, например, в которых маленькие детки ездят, туда сажают такого взрослого мальчика и везут. 

Случай, с которым столкнулась не так давно мама одного мальчика с Миопатией Дюшенна, - она провожала его в школу, во второй класс, и несла его тяжелый портфель. Для мальчиков это достаточно тяжелая ноша, и родители помогают всячески облегчать им физическую нагрузку в виде, например, таких портфелей. Рядом шла бабушка с внучкой, и девочка обратила внимание бабушки на то, что мама совершенно взрослому мальчику и, как кажется, здоровому с виду, несет портфель. На что бабушка ответила нарочито громко, как бы отвечая внучке, но при этом слышала мама и слышал мальчишка: "Ну что же его знает, сейчас ему мама носит портфель, а потом ему и жена будет сумки носить". Реакцией мальчика была обиды и слезы, он стал вырывать портфель из рук мамы, пытаясь самостоятельно его донести. Разыгралась маленькая драма, которая так болезненна для ребенка.

НЕ УМЕНИЕ ОБЩАТЬСЯ

В какое-то время наступает момент,  когда ребенок теряет способность ходить, и он вынужден сесть в инвалидную коляску. И как только это происходит, для него сразу сужаются границы его мира. Так заведено в обществе, - он теряет друзей. Это происходит в школьном возрасте среди мальчиков в то время, когда они уже успевают подружиться со своими одноклассниками, приобрести друзей и свой круг общения. Возможно это не происходит резко, и первое время дети приходят к ним навещать домой, спрашивают, как дела, помогают с домашними заданиями. Но жизнь друзей и этих мальчишек начинает протекать параллельно.

СТРАХ

Родился в прошлом году мальчик с синдромом Дауна, Юрочка наш. Мы ходили на родительские встречи, которые помогали адаптироваться родителям детей с Синдромом Дауна до года, поскольку это считается самым незащищенным сегментом. И на одной из этих встреч мы узнали, что есть еще один малыш, которого в силу обстоятельств забрало к себе на попечение государство. Мы с мужем думали-думали над этим вопросом и решили, что не должен ребенок расти без мамы и папы, без семьи. Собрали документы и забрали его. Сейчас у нас старшему 14 месяцев, а ему 12.

Были всякие разные вопросы, и отношение людей... Даже те, кто знаком с нашей семьей, первое время боялись подойти к нему и посмотреть: какой это ребенок, что в нем не так. У нас долгое время свекровь привыкала к ребенку. Она думала, что она сейчас увидит что-то страшное, а он каждый раз лежал такой миленький, хорошенький.

ЛЮБОПЫТСТВО

Сейчас я переживаю, потому что каждый раз, когда выхожу во двор, я слышу вопросы: "Они такие маленькие", "А почему они не ходят?", "Почему они не делают какие-то действия, которые делают другие дети в том же самом дворе?", "А почему они отличаются?" И меня даже не столько ставят в тупик эти вопросы, сколько их количество. Я отвечаю на эти вопросы всем. Мы сталкиваемся с бесконтрольным любопытством, я бы сказала. Люди выспрашивают до последнего.

ИГНОРИРОВАНИЕ

Что меня удивило, - в садике дети были внимательными, интересовались Ксюшкой, подходили, хотели покатать, потискать, всегда с ней разговаривали. В школе почему-то ситуация резко изменилась. В школе дети смотрят с недоверием и опаской. Буквально на неделе был случай. Ксюша в игровой пыталась познакомиться с мальчиком. Она ему говорит: "Привет". Но у нее не чисто получается, как-то так: "Пиивет".

Он молчит, продолжает заниматься своими делами, как-будто её не видит. Она громче сказала, а он закрыл руками уши и отошел от неё. При этом рядом сидит воспитатель,  который должен за процессом следить. Но она молчит. Она тоже не знает, что сделать.

У нас 5й этаж и нет лифта. Мы идем домой пешком и идем очень долго. Мы встречаем по пути соседей, и Ксюша с ними здоровается. Говорит "привет". Но её как-будто никто не слышит. Те она со всеми пытается общаться, но люди не ожидают, что она что-то может сказать, что-то может соображать вообще. И не отвечают ей.

ОТСУТСТВИЕ ЗНАНИЙ

Как правило я сталкиваюсь с тем, что родители не знают, как объяснить детям. Дети начинают задавать вопросы очень громко, и родители молчат, они не знают, что делать. Они просто растеряны.

ОТСУТСТВИЕ ТАКТА

Я вообще не видела никаких отклонений в нём. Какая генетика? Что с ним не так? Вижу, что маленький, слабенький. Всё.

Врач позвала меня и говорит: 

- Вы видите, что Ваш ребенок отличается от других?

- Нет, не вижу.

-А Вы видите, что он ни на Вас не похож, ни на мужа, ни на кого?

Я смотрела на неё, как баран на новые ворота. Я вообще ничего не видела такого. И потом она говорит: "У вашего ребенка Синдром Дауна, надо сдать на кариотип". Пригласила мне генетика. Мы разговаривали в столовой, она спрашивает: 

- Ну как выписываемся, с один или с двумя?

- С двумя, конечно, - у меня даже мысли не было, чтобы с один.

И только тогда мне его отдали. Мне кажется, что они у меня забрали его специально, чтобы дать мне время осмыслить это, подумать,  чтобы я к нему не привыкла.

Проблема не в детях, проблема во взрослых людях. Но понимая, что эти дети станут когда-то взрослыми людьми, которые повторяют ошибки своих родителей, конечно, надо начинать с самого начала рассказывать детям.

 

Привет, я Наташа, и я автор проекта "Про особенного Диму". Вы только что увидели, в какие неудобные ситуации попадают ваши дети, а так же дети с особенностями развития. Мы, взрослые, зачастую просто не знаем, как прокомментировать ребенку его вопросы на сложные темы. ДЦП, Синдром Дауна, Миопатия Дюшенна, аутизм, - дети не различают диагнозов. Им нужны простые ответы. Но часто у нас элементарно не хватает знаний.

Очень многие родители еще ни разу не говорили с детьми на тему особенностей развития, а это значит, что мы бросили своих детей в неведении. Мы ждем, когда подвернется случай, и вы такого ребенка встретите. Но будут ли ваш сын или дочка к этой встрече готовы?

Мультфильм "Про Диму" расскажет вашему ребенку, как общаться с особенными детьми, а так же ответит на все самые  сложные вопросы по этой теме. Поддержите проект, подарите знания своему ребенку, научите его принимать и понимать мир во всем его разнообразии.